Calidad de vida en adolescentes con genodermatosis, evaluados en consulta especializada en Las Tunas
Palabras clave:
genética médica, genodermatosis, calidad de vida, enfermedad de Ehlers Danlos, neurofibromatosis.Resumen
Introducción: Las genodermatosis integran el gran grupo de enfermedades raras y poco frecuentes. Los pacientes que las padecen, a menudo, sufren estigmatización y rechazo social. Un gran porcentaje de los casos diagnosticados de enfermedades genéticas en la provincia de Las Tunas, corresponden a las genodermatosis.
Objetivo: Evaluar la calidad de vida de adolescentes con genodermatosis, atendidos en consulta especializada multidisciplinaria de la provincia.
Métodos: Se seleccionó una muestra de 51 adolescentes a los que se aplicó el cuestionario general de calidad de vida para pacientes en dermatología, avalado por el Grupo Nacional de la especialidad, para dermatosis crónicas. Se evaluaron las esferas: salud física, salud funcional, salud psicológica y salud social, en el Departamento de Genética Provincial, perteneciente al Hospital Pediátrico Provincial Docente “Mártires de Las Tunas”, durante el período 2016 - 2018. Se calculó la media aritmética con una escala de valores y para conocer la frecuencia de las distintas enfermedades se realizó el cálculo de porcentajes. Los resultados fueron expresados en tablas de contingencia.
Resultados: En relación con la dimensión salud física de los adolescentes con genodermatosis, predominó una calidad de vida satisfactoria (49,02 %), mientras que en la dimensión salud funcional predominó una calidad de vida insatisfactoria (52,94 %). En la dimensión psicológica predominó la mala calidad de vida en todas las genodermatosis estudiadas, y en la social prevaleció una buena calidad de vida (62,75 %).
Conclusiones: La evaluación de la calidad de vida de los adolescentes con genodermatosis mediante el uso de un cuestionario a familiares y médicos de la provincia demostró su utilidad en este estudio. Se pudo apreciar que la calidad de vida está asociada a la personalidad del individuo, su bienestar y satisfacción por la vida que lleva.
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